Faţa nevăzută a persoanelor care suferă de autism

Scris la data 03/04/2015 de in Lifestyle

Faţa nevăzută a persoanelor care suferă de autism

În fiecare an, pe 2 aprilie, prin diverse evenimente ce au loc în toată lumea, se celebrează Ziua Internaţională pentru Conştientizarea Autismului. Instituţii, monumente şi clădiri se cufundă într-o lumină albastră cu scopul de a trage un semnal de alarmă cu privire la problemele cu care se confruntă persoanele care suferă de autism sau de alte tulburări asociate.

Imaginează-ţi cum ar fi să nu fii acceptat pentru felul tău de a fi, să ţi se spună că eşti ciudat şi lumea să te ocolească. Pe lângă faptul că nu poţi să faci aproape nimic fără să fi supravegheat în permanenţă de părinţi sau de însoţitori, multe din activităţile considerate banale de majoritatea oamenilor, ţie ţi se par dificile şi obositoare. Pentru tine, nimic nu este uşor în viaţă: nici să scrii cuvântul „mama”, nici să desenezi, nici să te joci. Şi nu ai 5 ani, ci 15, 18 sau 25 şi viitorul tău este incert. Cum te vei descurca? Cine va avea grijă de tine când cei dragi nu vor mai fi? Cine te poate ajuta?

Orice copil, adolescent sau adult care suferă de Autism, Sindrom Down, Sindrom Asperger, ADHD sau alte tulburări asociate îşi pune aceste întrebări la un moment dat. Poate nu conştientizează întru totul disperarea şi greutăţile stigmatului pe care îl poartă, fără vină, dar cu siguranţă cunoaşte prea bine munca asiduă încununată de sudoarea frunţii, care îl aduce mai aproape de o viaţă cât de cât normală. Şi cu siguranţă percepe îngrijorarea familiei care, pe bună dreptate, nu ştie cine le va ajuta copilul după ce ei nu vor mai fi. Veţi spune că e datoria statului să le ofere acestor persoane cu dizabilităţi o viaţă decentă. Depinde ce înţelege fiecare prin cuvântul „decent”.

Persoanele adulte cu dizabilităţi, care pot obţine gradul I de handicap, primesc dreptul de a angaja un asistent personal care va avea contract cu primăria şi va primi suma de 665 de lei. In plus, atât asistatul, cât şi asistentul personal, primesc abonamente gratuite pe toate liniile RAT şi 10 călătorii pe CFR sau autobuze pe rute interurbane. La acestea se adaugă o indemnizatie lunară de 234 lei şi un buget personal complementar lunar de 106 lei. Ţinând cont că aceste persoane nu se pot întreţine singure, iar familiile lor trebuie să le asigure toate condiţiile şi terapiile de care au nevoie, vi se pare că duc o viaţă decentă? Terapiile nu sunt acoperite de nicio indemnizaţie sau ajutor din partea statului, deşi acestea sunt cele mai importante pentru a se încerca recuperarea pacientului.

„Principala problemă cu care ne confruntăm când vine vorba de autism este cea a discriminării.”

De partea cealaltă, asociaţiile care luptă pentru drepturile persoanelor care suferă de Autism, Sindrom Down, Sindrom Asperger, ADHD sau alte tulburări asociate abia reuşesc să iasă la liman din hăţişurile unor legi întortocheate şi limitative, cum sunt cele ale statului român. De aceea, multe dintre ele nu-şi permit să finanţeze întru totul costul terapiilor, iar familiile care încă mai speră să găsească modalităţi de a comunica cu cei dragi duc şi această povară.

„Spre deosebire de autism, în cazul ADHD, cu o interveţie corectă, se poate înregistra diminuarea şi dispariţia simptomelor până la vârsta adolescenţei. Însă sunt foarte importante diagnoticarea corectă şi la timp, intervenţia terapeutică şi medicamentoasă în echipe multidisciplinare, sprijinul oferit familiei, integrarea în învăţământul de masă cu însoţitor, etc.”, spune Gabriela Plopeanu, Preşedintele Asociaţiei „Copiii de Cristal” din Braşov, care luptă de aproape 10 ani să ofere copiilor, adolescenţilor şi adulţilor diagnosticaţi cu diverse tulburări din spectrul autist o şansă la normalitate.

Statul şi societatea nu îi încurajează şi nu îi susţin pe cei care sunt altfel. De multe ori, persoanele care suferă de tulburări din spectrul autist sunt catalogate ca obraznice sau retardate şi nu li se acordă a doua şansă. Aceste persoane nu sunt ajutate să se integreze în sistemul educaţional şi nici pe piaţa muncii. Lumea nu înţelege că reacţiile lor sunt greu de controlat şi că managementul acestor stări se realizează în ani întregi de terapie. De aceea, vocea celor care nu îşi pot cere drepturile singuri sunt asociaţiile susţinute de părinţii celor afectaţi de aceste tulburări şi de oameni cărora le pasă.

Plopeanu, prin asociaţia pe care o conduce în Braşov, cere „implicarea reală a Guvernului în elaborarea şi adoptarea unei politici publice în acest sens, care să cuprindă de la screening, identificarea precoce, asigurarea decontării terapiilor adecvate şi demonstrate a fi de succes în autism, la pregătirea adecvată a personalului din sănătate şi învăţământ, din serviciile sociale publice, precum şi monitorizarea implementării la nivelele locale a acestei politici publice”. Asociaţia desfăşoară activităţi de conştientizare, educare şi informare a cetăţenilor cu privire la autism, dar şi programe de pregătire a specialiştilor şi a cadrelor didactice care să îi ajute pe cei ce suferă de diverse tulburări din spectrul autist să facă faţă provocărilor de zi cu zi.

Ieri, cu ocazia Zilei Internaţionale de Conştientizare a Autismului, Asociaţia „Copiii de Cristal” a desfăşurat mai multe evenimente pentru a trage un semnal de alarmă asupra problemelor cu care se confruntă persoanele diagnosticate cu diverse tulburări din spectrul autist şi familiile acestora, printre care şi un marş la care au participat aproximativ 150 de oameni. Totodată, în semn de susţinere pentru cauza acestora, mai multe clădiri şi instituţii din Braşov, printre care Casa Sfatului, Cetatea Braşov, Centrul Cultural Reduta, Poşta Centrală, Opera Braşov şi Primăria Municipiului, au fost iluminate în albastru în serile de 1 şi 2 aprilie.

Dacă doriţi să aflaţi detalii despre activitatea Asociaţiei „Copiii de Cristal” şi să le întindeţi o mână de ajutor pentru a-şi putea pune în plan proiectele prin care ajută peste 80 de copii, adolescenţi şi tineri cu autism din Braşov, accesaţi site-ul si pagina de facebook ale asociaţiei.

Sursa foto: Asociaţia „Copiii de Cristal”

Summary
Article Name
Faţa nevăzută a persoanelor care suferă de autism
Author
Description
În fiecare an, pe 2 aprilie, prin diverse evenimente ce au loc în toată lumea, se celebrează Ziua Internaţională pentru Conştientizarea Autismului. Instituţii, monumente şi clădiri se cufundă într-o lumină albastră cu scopul de a trage un semnal de alarmă cu privire la problemele cu care se confruntă persoanele care suferă de autism sau de alte tulburări asociate.

Tags: , , , , , , , , , , ,

Leave a Reply

Stiri de bineon

Primeste Stiri de bine prin email

Stiri de bine



Curs Valutar BNR

01 May 2017

1 EUR = RON

1 USD = RON

vezi arhiva curs

Sondaje

Pentru a avea succes în afaceri, ce contează cel mai mult?

View Results

Loading ... Loading ...
vezi arhiva de sondaje

73 queries in 0.215 seconds.